Familie op z’n kop
Op donderdag 15 december werd Het Breinplein goed bezocht. Het thema was deze keer:
Familie op z’n kop. Aanwezig waren mantelzorgers voor ouders, voor partners, hun
vriendinnen, een praktijkondersteuner van nabijgelegen huisartsenpraktijk, een betrokken
buurtbewoonster, professionals uit Zuidoost, mensen werkzaam bij de gemeente en
studenten aan de Hogeschool van Amsterdam. Vanuit verschillende perspectieven konden we
kijken naar de casus: wat is een informeel netwerk en hoe belangrijk is dat als je naaste
dementie heeft?
Marion Ubbergen is bestuurslid van Alzheimer Amsterdam, maar ook ervaringsdeskundige als
het gaat om zorgen voor een vader met dementie. Zij nam ons mee in haar verhaal naar de
tijd dat haar vader van een zelfstandige, sterke man langzaamaan veranderde in een man die
steeds meer hulp en ondersteuning nodig had. Ze beschreef hoe zij en haar broers en zussen
en uiteindelijk ook kleinkinderen hun vader en opa volgens schema, te vinden in de What’s
appgroep te hulp schieten. Volgens een aanwezige deelneemster die deze avond aan tafel zat
schetste zij wel een wel heel rooskleurige situatie. Bij haar en haar partner lijkt het namelijk
onmogelijk om de familie te betrekken. Haar partner wil geen ‘vreemden’ in huis, en vind zelf
dat er niets met hem aan de hand is en volgens mevrouw vindt de familie maar dat ze
overdrijft.
Temeer reden om de noodzaak van een informeel netwerk als je te maken hebt met
dementie eens met elkaar uit te werken en kijken welke uitdagingen, en ook kansen daar
liggen.
Michelle van Iersel is coördinator bij Odensehuis stadsdeel Zuidoost legt uit wat een
informeel netwerk is. ‘Iedereen die niet onder het professionele netwerk valt’. Zoals je
partner, kinderen en familieleden. Ook vrienden, buurtgenoten, leden van een vereniging of
winkeliers vallen daaronder. Juist bij dementie wordt het steeds belangrijker om zo’n netwerk
te organiseren. Hieronder wat argumenten daarvoor:
• Prevalentie dementie neemt alleen maar toe. Voorspelling in 2030: 12.000 in
Amsterdam en in 2050: 22.000. Professionele opvang en ondersteuning kunnen de
vraag niet aan. Er komt meer op de schouders van de omgeving.
• Gem. duur is acht jaar, jaren dat iemand nog zelfstandig thuis kan wonen. M.a.w. het
kan een langdurig traject zijn waarbij je jouw omgeving betrokken wilt houden.
• Dementie heeft impact op de sociale contacten in je leven. Uit onderzoek blijk dat
38% van de mantelzorgers ervaart dat zij er alleen voor staan en minder contact heeft
met familie en vrienden na de diagnose. Uit de Dementiemonitor blijkt dat ruim de
helft (53%) van de mantelzorgers van mensen met dementie zwaar belast is.
• Dementie kent vele vormen en uitingen, er treden veranderingen in gedrag en
handelen van je naaste op. Het kan al voor jezelf een zoektocht zijn om te weten hoe
je daarmee moet omgaan. Hoe neem je ook je netwerk hierin mee?
• Wanneer betrek je het netwerk? Moet dat direct na de diagnose, als de veranderingen
nog minimaal zijn. Of pas later, als men ‘afschrikt’ door het grote verschil. M.a.w. Hoe
laat je het netwerk meegroeien?
• En wat als de ziekte dementie helemaal niet voorkomt in jouw cultuur? Er binnen de
familie een taboe op heerst? Men kan zo in een sociaal isolement raken.
• Met een positieve, creatieve en geïmproviseerde houding houd je beter contact met
iemand die dementie heeft. Kun je van jouw omgeving verlangen dat zij deze kunde
beheersen?
Ecogram
Aan de hand van 7 cirkels op papier (centraal persoon in het midden en zes cirkels
daaromheen) vulden de deelnemers hun eigen informele netwerk in en gingen met elkaar in
gesprek hoe hun omgeving eruitziet en wie zij wel en niet in dit netwerk plaatsen. Ook de
aard van de relatie met de naaste werd in kaart gebracht: praktische steun, gezelschap,
advies, uitwisseling informatie en emotionele steun. Dit bracht opvallende dingen met zich
mee. Mensen van wie je eigenlijk aanneemt dat je op hen wilt kunnen rekenen wanneer er
een zorgelijke situatie is, zijn niet per se de mensen die je ook ‘durft’ te vragen of ‘wilt’
vragen. Bijvoorbeeld je eigen broer of zus waarmee je bent opgegroeid, door verdriet of
boosheid en irritatie wat dan naar de oppervlakte borrelt sla je deze persoon soms liever
over. Of wat dacht je van je eigen dochter? Een mevrouw in de groep gaf aan dat ze haar
dochter niet zou vragen, ‘die heeft het te druk’, toen we gingen doorvragen kwamen we er
achter dat dochter dikwijls haar hulp en tijd aanbiedt, het is moeder die moeite heeft hulp te
accepteren.
We kwamen erachter dat het bespreekbaar maken van emoties en gevoelens om de naaste
die ziek is en het vragen om hulp aan de omgeving iets is wat niet iedereen even makkelijk
afgaat. Vragen om hulp vraagt om lef en durf.
‘Blijf dicht bij ons en laat ons niet in de steek’
Michelle eindigde haar praatje met een quote van Sjef van Bommel. Hij is schrijver, artiest en
vrijwilliger bij Alzheimer Nederland. Sjef heeft een boek geschreven over zijn leven en dat van
Tom, zijn partner met dementie. Sjef durfde een hartenkreet te doen. Hij had het lef om hulp
te durven vragen. Ondanks het risico om afgewezen te worden of in de steek gelaten te
worden. Bang voor veroordeling, dat men hem een zeur zou vinden, of vonden dat hij om
aandacht vroeg. Of de angst je ongewenst te voelen.
Toch durfde hij het, want wat win je ermee?
Dat echte dierbaren er voor je zijn.
Download de presentatie: Familie op z’n kop